GONDOLANDO CON LE PAROLE

 

Gondolando con le parole

XVI Congresso Nazionale A.IT.A.  Associazioni italiane afasici

 

                Il vero potere è il servizio. Bisogna custodire la gente, aver cura di ogni persona... e di coloro che sono più fragili e che spesso sono alla periferia del nostro cuore            

 Papa Francesco

 

Come ogni anno, ad eccezione degli anni delle restrizioni dovute all’epidemia di Covid, gli afasici delle diverse Regioni italiane si sono ritrovati.

Quest’anno il Veneto è stata la Regione che ha organizzato il Congresso: il luogo scelto Cavallino Tre porti, meta turistica molto conosciuta e poco distante dalla meravigliosa Venezia.

La struttura che ci ha ospitato si chiama “Casa Maria Assunta” e ci ha accolto, dopo due treni e due pullman, con un meraviglioso viale di pini mediterranei e una stanza accogliente. 

La sala da pranzo affacciava sul mare: cosa desiderare di più?

La Casa Maria Assunta era gestita dalle suore: ne sono rimaste solo due, che presto dovranno trasferirsi nella loro casa madre.

Con una di loro ho conversato: la mattina di sabato la Rai avrebbe trasmesso da Piazza San Pietro il funerale del Papa e, sinceramente, ero tentata di assistere alla funzione. Poi sono entrata in sala congressi e sono rimasta con mio marito a seguire i lavori.

Gondolando con le parole, un titolo che è un programma: il mare ci ha accolto, con il suo sciabordio e la sua luce e ci ha accompagnato nei tre giorni di intenso lavoro, durante i quali le varie Regioni hanno dimostrato come fare a dare spazio espressivo a chi ha subito un grave danno nell’area della comunicazione. Mi sono lasciata cullare, proprio come se fossi in gondola, lungo i canali veneziani, tra uno spettacolo teatrale e un canto, attenta a cogliere le informazioni utili ai soci assenti e a me.

Molti sono stati gli interventi interessanti, direi tutti meritevoli di un breve cenno per coloro che non hanno potuto partecipare, ma ciò che mi preme soprattutto è raccontare l’atmosfera che mi ha abbracciato. La differenza è sempre legata alle persone, alla loro voglia di essere coinvolte e di coinvolgere, alla loro voglia di accogliere. In un’epoca di robot, a Cavallino-Treporti c’erano persone con le loro storie e la loro forza. Incredibilmente vi erano anche dei bambini, figli di logopediste oppure nipoti di soci, che hanno abbassato notevolmente la media dell’età e dato un piacevole tocco di allegria.

Prima di ogni cosa, ogni qual volta incontro gli afasici e i loro caregiver, osservo la grande voglia di socializzare e di divertirsi.

Gran divertimento la sera del sabato, dopo la solita lotteria, cantando e ballando fino a tardi. Che gioia vedere caregiver cantare: i loro cari sono al sicuro e loro possono lasciarsi andare al divertimento. Una di loro mi appare come se fosse ancora una ragazza, i piccoli seni appaiono sotto la t-shirt, e la mia mente corre alla nostra giovinezza. Ci siamo divertiti recandoci a Murano, per visitare un laboratorio di vetro soffiato, fiore all’occhiello dell’isola, girando tra i bellissimi oggetti colorati, vere e proprie opere d’arte, camminando per le calli o sorseggiando uno spritz. Sono comportamenti molto comuni, capisco, ma, per chi è costretto sulla sedia a rotelle, per chi ha molta difficoltà a comunicare, anche uno spritz in compagnia o un acquisto imprevisto, può rappresentare, anzi rappresenta una gioia, un’esperienza, una possibilità di modificare la propria routine. Questo vale anche per i caregiver.

Io, il senso del viaggio e del soggiorno l’ho trovato nell’incontro con un’altra caregiver. Sono bastate due parole per capirci. Mentre il medico del lavoro, Dott. Giuseppe Locata, stava distinguendo le diagnosi di invalidità sensoriale da quella psichica, ho chiesto alla mia vicina a quale delle due appartenesse l’afasia secondo lei. Mi ha risposto: “sia sensoriale che psichica”.  Ed ecco che ho trovato una risposta alle rigide abitudini di mio marito, che tanto mi mettono alla prova tutti i giorni. Io affermo che mio marito possiede un orologio incorporato e non deroga mai alle sue abitudini, anzi si innervosisce se qualcuno, nella fattispecie io, provo a vivacizzare la routine con qualche imprevisto. Inoltre, a volte, eleva un muro intorno a lui, e in quei momenti appare poco empatico, poco interessato a ciò che accade intorno. Quel muro mi comunica che lui è in difficoltà, non riesce a seguire le conversazioni, i rumori dell’ambiente lo infastidiscono e disturbano la difficile comprensione, quel muro parla di sofferenza profonda, di sentirsi solo, ma rimane sempre un muro, difficile da scalare.

Essere capita da chi vive la mia stessa realtà, anzi, per essere sincera, la realtà della caregiver incontrata è molto più difficile della mia, è stato un balsamo per me.

Non vorrei urtare la sensibilità di qualche amico afasico: penso a Davide Crovetti, che conoscete tutti, e non posso dire che sia irraggiungibile e disinteressato.  In questi diciannove anni di vicinanza a mio marito, ho conosciuto tanti afasici e credo di poter affermare che se l’afasia è una diagnosi, ogni afasico è un mondo a sé, ognuno ha disabilità diverse, maggiori o minori, plurime (afasia, dislessia, disgrafia, discalculia) oppure nessuna, perché il recupero è stato totale oppure alcuni sono in grandissime difficoltà, non essendo riusciti a recuperare, ma posso dire che tutti lottano per esprimersi e questo fa di ciascuno di loro un eroe per la determinazione e la costanza.

Una simpatica coppia, al suo primo Congresso, è felice perché il marito ha recuperato la sfera affettiva. Ecco, questo è un altro aspetto, tra i mille, dell’afasia, la sfera affettiva, collocata nella parte frontale del cervello.

Ho incontrato a Cavallino-Treporti un afasico totalmente muto. Mi ha ricordato la protagonista del libro di Marcella Serrao, “Blanca”.

Non ho avuto il coraggio di chiedere come mai non riuscisse a pronunciare alcuna parola. Sono rimasta turbata, pensando al suo dolore di non poter più esprimere la sua cultura, essendo un docente universitario. Oggi si occupa della ricerca. La moglie, accanto a lui, comunica per entrambi.

Tornando all’intervento del medico del lavoro, spero che l’Aita Nazionale possa inviare a tutte le Regioni il link del suo intervento, molto utile per chi ha necessità di un avviamento lavorativo mirato. Il medico è stato molto disponibile ad incontri con le singole associazioni, anche on line.

Si può scaricare dalla rete il fascicolo “Invalidità civile, handicap e disabilità. Mini guida per i medici di Base”

Francesca Meneghello, medico specialista in neurologia e in neuroriabilitazione, ha elencato le attività utili con gli afasici, attività che tutte le associazioni regionali già attuano a parte una, che ho trovato nuova ed interessante ed è quella del giardino terapeutico, un giardino laboratorio, per ridurre lo stress. Anche di questo intervento dovrebbero essere condivise le slide.

Accanto a noi osservo una coppia: lei tiene per tutto il tempo della conferenza la mano di suo marito, con tenerezza e amore, l’accarezza, la stringe. Lui è in sedia a rotelle. Sono belli insieme, sono luminosi e sorridenti. Sembra che l’ictus non abbia rovinato il loro rapporto, come spesso accade, per la fatica quotidiana da affrontare.

Ho scoperto che esiste una Associazione internazionale Afasici (AIA) il cui tesoriere Jean-Marie Annoni ha partecipato al Congresso. La mission dell’AIA è scambiare informazioni tra paesi e rendere omogenei gli interventi. Esiste una formazione on line per chi deve relazionare con gli afasici e presto sarà tradotta in italiano e messa a disposizione di tutti.

Uno spettacolo dell’A.IT.A Abruzzo ha concluso i lavori del primo giorno. Molto brava la logopedista che ha diretto il gruppo abruzzese, che ha ricevuto applausi e apprezzamenti da tutti i presenti.

Ci sono tre progetti di cui vorrei parlarvi in modo particolare: il primo si intitola HAbITAt. Eleonora Costanza di A.IT.A Veneto ha lavorato per circa un anno con tutti i soci, di tutte le Regioni, ad esclusione del Piemonte, per costruire un mosaico che inglobasse tutti, da Nord a Sud. I soci hanno dovuto trovare modi di dire dialettali, proverbi, disegni, composizione sonore registrarli per un dialogo a distanza. Ogni regione ha scelto un elemento della natura, che sentiva caratterizzante della propria regione. Sono arrivati molti materiali che hanno costituito una composizione realizzata in una video partitura. La presentazione del lavoro è stata entusiasmante, coinvolgente: in sala, divisi in gruppi, abbiamo emesso suoni legati all’acqua, alla terra, al fuoco, all’aria e piano piano, come un’orchestra, abbiamo dato vita ad un concerto. Successivamente abbiamo ascoltato i suoni provenienti dalle regioni e guardato le slide che accompagnavano il lavoro.

Anche di questo progetto dovremmo ricevere il link.

L’altro progetto di cui desidero parlarvi è il video realizzato dall’Ing. Paolo Rocca su Galileo Galilei. In questo video l’autore, aiutato da Anna Berti, ha saputo riunire le sue due esistenze, quella antecedente all’ictus, di Ingegnere e architetto a quella del presente. In questo video non c’è più un prima e un dopo nella sua vita. C’è semplicemente Paolo Rocca che racconta la storia di Galileo Galilei e la racconta semplicemente, in modo chiaro ed esaustivo. Eravamo tutti molto attenti. Complimenti.

Ed infine, solo perché ultimo in senso cronologico, Davide Crovetti ci ha emozionato con la sua spiegazione di come usare l’intelligenza artificiale per scrivere una lettera e non solo.  Scrivere una lettera partendo da qualche parola e lasciare che sia l’A.I a completare e interpretare. Commovente sentire che quelle parole erano proprio quelle che Davide avrebbe scritto. A lui questa scoperta ha cambiato la vita e lo ha detto in modo emozionato, emozionandoci a nostra volta, pensando alle possibilità che si aprono per coloro che hanno difficoltà a scrivere, speriamo che sia utile anche a voi che leggete.

Maria Elena Favilla, Lucia Ferroni e Giulia Veneziano hanno progettato un corso per insegnare agli afasici ad usare l’A.I. Mi sembra una grande opportunità di cui essere grati.

I lavori del Congresso stanno giungendo al termine e il Presidente Passafiume comunica che invierà alle associazioni regionali i link relativi ad un progetto dell’A.IT. A Piemonte, che non c’è stato il tempo di presentare.

Il progetto è spiegato nel libro “Teatro Babel, oltre il silenzio dell’afasia” a cura della Fondazione Carlo Molo

“Teatro Babel è un caso studio che ci permette di osservare, come, da un approccio artistico alla partecipazione sociale di persona con disabilità, si possano generare effetti su vari libelli: la salute e il benessere delle persone, la sensibilizzazione della cittadinanza, le dinamiche organizzative, la dimensione economica del sociale, la ricerca artistica. La sfida del libro è raccontare tutto questo e farne un modello di lavoro possibile.” Dalla quarta di copertina.

Mentre esco dalla sala congressi vedo un afasico in carrozzina dirigersi verso l’uscita: ci sono le scale e la moglie accorre spaventata. Si era permessa il lusso di un caffè. Probabilmente si sarebbe fermato, ma, chi può dirlo? Vita da caregiver.

Voglio parlarvi di Mauro, che dipinge con la sinistra bellissimi quadri in cui ci ritrae donne sotto la pioggia, oppure della festa a sorpresa per la Presidente della Puglia e suo marito che festeggiavano cinquanta anni di matrimonio. Bellissimi. Emozionatissimi.

Come sempre, quando le feste stanno per finire, è il momento più emozionante: scambi di numeri telefonici e contatti mail, scambi di idee e progetti, lacrime per chi vorrebbe essere ascoltato.

Il coro del Friuli mi stupisce: gli afasici cantano e noi con loro, guidati dalla loro maestra Loredana Boito.

C’è allegria.

Ma la vera sorpresa arriva dopo il pranzo, quando molti iniziano a salutare: le valigie sono già sui pullman, la strada da percorrere per tornare a casa è lunga. I gruppi scattano le foto sulla spiaggia, da condividere sui social. E nella saletta un chitarrista argentino e una ballerina iniziano a ballare il tango. Piano piano si affacciano i partecipanti al Congresso e alcuni si fermano qualche minuto per un ballo. Una chiusura dei lavori piena di energia e di speranza: il tango può essere insegnato a molti. Altri scambi di contatti e a questo punto poca voglia di ripartire, ma si sa tutto ha una fine.

foto del gruppo dell'A.IT.A Piemonte

Al prossimo congresso e un sincero ringraziamento a Bianca Penello, Presidente di A.IT.A Veneto e a tutti coloro che hanno contribuito al successo di questo. Per la cronaca, eravamo circa centonovanta.

        “Non occorre parlare per comunicare profondo”  Giuseppe Locata

                 

Torino, 4.05.2025